La sarcoidosi non è una malattia contagiosa. La causa, la manifestazione e le forme differenti della sarcoidosi sono tuttora un enigma che impegna gli scienziati nel mondo: probabilmente si tratta di una reazione di difesa del sistema immunitario contro uno o più fattori scatenanti, ancora sconosciuti.  Recentemente è stato scoperto un nuovo «gene della sarcoidosi»: è probabile che il fattore ereditario abbia più peso di quanto non si credesse. 

Trattandosi di una malattia relativamente rara dai sintomi poco  evidenti e molto differenti, simili  a quelli di altre malattie, possono passare mesi, perfino anni, prima che venga diagnosticata. Da un esame radiologico (radiografia convenzionale e/o TAC dei polmoni) lo specialista può rilevare i tipici  granulomi localizzati nel tessuto polmonare nei vari stadi della  malattia e talvolta anche dei linfonodi gonfi e ingrossati. Un test della funzionalità respiratoria (spirometria) può rilevarne l’eventuale compromissione. Mediante la broncoscopia (eventualmente con un’ecografia endobronchiale «EBUS») si prelevano un campioni di tessuto polmonare e delle ghiandole linfatiche vicine ai polmoni e si esaminano i granulomi. Sovente è necessario sottoporsi a un esame oftalmologico, a un ECG e all’esame di sangue e urine: poiché la malattia può colpire vari organi, per la diagnostica è spesso necessaria la stretta collaborazione di diversi specialisti. 

La sarcoidosi si suddivide nei seguenti stadi (secondo Scadding, 1967):

• Stadio I: ingrossamento simmetrico dei linfonodi senza lesioni visibili del tessuto polmonare
• Stadio II: ingrossamento bilaterale dei linfonodi con formazione diffusa di granulomi nel tessuto polmonare
• Stadio III: lesioni polmonari senza ingrossamento dei linfonodi
• Stadio IV: fibrosi del tessuto polmonare con perdita della funzionalità respiratoria

La forma acuta si manifesta il più delle volte solo con l’ingrossamento dei linfonodi accompagnato da sintomi pseudo-influenzali. A volte si ricorre all’uso di farmaci analgesici, mentre i cortisonici si utilizzano solo in caso di sintomi gravi.  La malattia scompare spontaneamente nell’ 80 – 90 percento dei casi. Il suo decorso viene seguito regolarmente, dapprima ogni mese, poi ad intervalli più lunghi. 

La forma cronica insorge in modo subdolo, con sintomi differenti per ognuno, e spesso è viene diagnosticata solo casualmente. La malattia che può guarire anche spontaneamente può anche progredire e in rari casi portare alla morte. Nel trattamento iniziale, il più delle volte si utilizza il cortisone. Per ridurre al minimo i possibili effetti collaterali a lungo termine, se ne diminuisce la dose e, se necessario in base ai sintomi e allo stadio della malattia, vi si associano dei farmaci immunosoppressivi. I pazienti che presentano una funzionalità respiratoria molto ridotta assumono il cortisone per via orale. Lo stesso vale nel caso siano colpiti il cuore, il sistema nervoso centrale o il segmento posteriore del bulbo oculare, come anche in certe malattie muscolari e articolari dovute alla sarcoidosi. 

La scelta della terapia individuale spetta allo specialista. Un trattamento globale che implichi la terapia respiratoria e motoria, esercizi di rilassamento e riduzione dello stress migliorano la qualità di vita dei malati gravi. Il decorso della malattia deve essere seguito costantemente, per almeno i tre anni successivi al termine della terapia giacché potrebbero verificarsi delle ricadute.