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Il monitor anche nel rimorchio della bicicletta

Quando Timothy dorme, un dispositivo monitora la sua saturazione di ossigeno ovunque si trovi. È affetto da apnea centrale del sonno, come sua sorella. E come sua madre Rebecca, che per questo da neonata era stata trattata ancora con la caffeina.

Il tragico evento ha segnato la vita di Rebecca Strässle (36). Suo fratello è morto improvvisamente in culla a sette mesi. Quando un bambino sano muore all’improvviso nel primo anno di vita, i medici parlano di sindrome della morte improvvisa del lattante, le cui cause ad oggi non sono ancora del tutto chiare. Per evitare che il destino si ripetesse, dopo la nascita Rebecca è stata sottoposta a esami approfonditi. Il risultato ha fatto chiarezza: apnea centrale del sonno. In questa malattia ereditaria, il centro respiratorio del cervello dimentica di dare il comando di inspirare. Di solito questo disturbo sparisce dopo un anno. 

22 espressi per un bebè

Negli anni 1980 il trattamento era molto diverso rispetto a quello reso possibile dalla medicina odierna. Da neonata, Rebecca veniva stimolata a respirare tramite la somministrazione della teofillina, un medicinale in gocce dall’effetto molto eccitante, paragonabile a 22 tazze di caffè espresso. Di conseguenza, durante il primo anno di vita Rebecca dormiva solo da quattro a sei ore al giorno. «Come ha fatto mia mamma?» 


«Durante l’esame del sonno sembrano piccoli astronauti.» Foto: Rebecca Strässle

Fino a sei apnee all’ora

A causa della familiarità, dopo la nascita i figli di Rebecca Gemma e Timothy, che oggi hanno quattro anni e un anno, sono stati trasferiti in neonatologia. In questo reparto vengono assistiti i neonati che hanno un bisogno particolare di sorveglianza e terapia. All’inizio non è stata riscontrata alcuna anomalia in nessuno dei due bambini. Per sicurezza, Rebecca ha voluto portare a casa comunque un dispositivo di monitoraggio per controllare la saturazione di ossigeno. L’esito della prima polisonnografia dopo tre mesi le ha dato ragione: entrambi i figli erano affetti dal disturbo. Timothy aveva fino a sei apnee all’ora.

La Lega polmonare è arrivata nel cuore della notte

«Siamo soddisfattissimi dell’assistenza ricevuta dalla Lega polmonare di Berna», riferisce Rebecca. Una volta il monitor ha smesso di funzionare nel cuore della notte. «Dopo aver chiamato l’hotline, la consulente è venuta a portarci un nuovo dispositivo alle due di notte!» Nessun altro fornitore offre un servizio di questo tipo, aggiunge. «Per Gemma non eravamo ancora seguiti dalla Lega polmonare. Il fornitore di allora non si presentava nemmeno alle otto di sera, sebbene avessimo un abbonamento mensile per le emergenze.» 

Notti a intervalli di due ore 

Timothy ha iniziato a soffrire anche di reflusso. Il latte materno risaliva continuamente, irritando la trachea. «Nulla di strano, ma in questo caso un problema in più. Per i primi sei mesi dopo il parto, di notte mi alzavo quasi ogni ora e mezza. Era dura», racconta Rebecca. Ma ora è acqua passata: Timothy ha un anno, l’ultimo esame del sonno era nella norma, il disturbo è sparito. Anche sua sorella Gemma è sana e vivace. Rebecca è raggiante. Il suo trottolino farfuglia felice come se non fosse mai successo nulla.

Apnea centrale del sonno nei neonati

Apnea centrale del sonno nei neonati
In questo disturbo, la parte del cervello che regola la respirazione non è ancora completamente sviluppata. Spesso i neonati respirano regolarmente per un certo periodo, poi si verificano delle pause respiratorie. Con il maturare del centro respiratorio, le apnee diventano meno frequenti e cessano completamente entro l’anno d’età.

A casa senza pensieri
La Lega polmonare garantisce un’assistenza ottimale alle famiglie con neonati o bambini piccoli con fun-zionalità respiratorie o polmoni non ancora perfettamente sviluppati. Il monitoraggio della saturazione dell’ossigeno e il rapido rilevamento di una dispnea consentono di adeguare la terapia tempestivamente.
La Lega polmonare:

  • mette a disposizione il sistema di monitoraggio della saturazione dell’ossigeno e una bombola d’ossigeno da tenere a casa;
  • prima delle dimissioni dall’ospedale, spiega ai familiari come utilizzare le apparecchiature ed effettua visite regolari a domicilio;
  • è raggiungibile 24 ore su 24 in caso di problemi tecnici agli apparecchi;
  • supporta i genitori a livello psicologico, rassicurandoli. 
Monitoraggio della saturazione dell’ossigeno

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