Paziente della Lega polmonare di Berna, Simon Burkhalter ha 37 anni e vive in una casa di cura e di riposo della città federale. «Era l’unico istituto ancora disposto ad accogliermi, perché adesso ho bisogno della ventilazione meccanica e di cure 24 ore su 24.»

Quando la malattia non era ancora a uno stadio avanzato, Simon ha vissuto per molti anni insieme ad altre persone con varie disabilità nell’istituto Mooshuus a Moosseedorf. Conserva un bel ricordo di quella fase della vita: «È stato un periodo fantastico. Per dieci anni ho giocato a unihockey con gli altri in sedia a rotelle. Eravamo davvero forti! La nostra squadra partecipava anche a tornei», racconta con gli occhi che brillano. Guardare sempre il lato positivo e trarre il meglio dalla situazione: questo è stato il leitmotiv di tutta la sua vita. Non appena le sue condizioni fisiche peggiorano di nuovo, Simon cerca nuovi strumenti che gli permettano di muoversi nel modo più indipendente possibile.

La diagnosi è stata un duro colpo
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia rara che si manifesta nell’infanzia con una debolezza dei muscoli del bacino e delle cosce. È stato così anche per Simon. Da neonato cresceva in modo normale. A tredici mesi camminava ed era «un bambino tenero e vivace», racconta Micheline Burkhalter (67), la mamma di Simon, originaria di Basilea. Quando Simon ha tre anni, la maestra dell’asilo di suo fratello Thomas consiglia alla madre di chiarire i motivi dell’andatura dondolante di Simon. Dopo molti esami e una svernante attesa durata settimane, poco prima di Natale arriva la diagnosi: distrofia di Duchenne. Degenerazione progressiva dei muscoli. Aspettativa di vita 25 anni. Incurabile. «Imparerete a conviverci», è il commento secco del medico. «Ho pianto per giorni», ricorda Micheline.

Conforto nella spiritualità
Per la famiglia iniziano anni difficili. Gli amici si allontanano. Il matrimonio dei genitori di Simon va in pezzi. Micheline si sente abbandonata e sopraffatta. Il fratello di Simon vive nell’ombra finché nella pubertà si ribella e si trasferisce dal padre. In questo periodo è Simon a consolare sua madre a volte. Un giorno mentre lei piange, Simon che ha quattro anni le appoggia una mano sul braccio e dice: «Mamma, non sei sola.» «Lui è così», dice Micheline. «Simon è empatico e coglie nel segno. Sarebbe potuto diventare un bravo psicoterapeuta.» 
Oggi, davanti a me siede una donna vivace e minuta con gli occhi luminosi. Com’è riuscita a farcela Micheline? «Anche in fondo al baratro – e io ci sono stata – c’è una luce. Oggi ho fiducia nella vita. Chiedersi il perché non serve. Credo che la vita ci riservi quello che possiamo sopportare. La vita dà e la vita toglie: questa è l’essenza. Ed è ciò che conta. Medito ogni giorno. La spiritualità mi dà conforto.» 

Il computer è una manna
La sedia a rotelle elettrica consente a Simon di muoversi autonomamente. Con il sorriso sulle labbra ricorda il momento in cui ha ricevuto la carrozzina a nove anni. «Correvo per i corridoi della scuola con la sedia a rotelle suonando il clacson, facevo le curve a tutta birra per poi inchiodare. In un anno ho consumato nove ruote», racconta ridendo. «Finalmente potevo fare baldoria come gli altri ragazzi.»

Nel frattempo l’orizzonte di movimento di Simon si è ridotto. Fino a due anni fa si recava da solo in città a trovare gli amici e andava a concerti rock. Oggi ha bisogno di aiuto per uscire dalla struttura. Ma quando parla del computer, soprattutto dei videogiochi, gli brillano gli occhi quasi come quando raccontava delle corse in carrozzina. Oggi si diverte a giocare con gli amici a videogame come Rocket League, un gioco di calcio tra auto. Poiché parla molto bene inglese, giocando ha stretto amicizie in tutto il mondo. I videogiochi l’hanno salvato dall’ultima depressione. «Ci sono sempre fasi in cui è difficile per me accettare che l’elenco delle cose che non posso più fare si allunga. Ma quando gioco posso essere chiunque e andare ovunque.»